€240,63

Spieren voor Spieren

Elk kind moet onbezorgd kunnen rennen, fietsen, schaatsen en spelen. Voor 20.000 kinderen in Nederland is dit niet vanzelfsprekend omdat ze lijden aan een spierziekte. Spieren voor Spieren helpt deze kinderen. Door mensen op te roepen om in actie te komen en gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren.

Help mee om spierzieke kinderen een betere toekomst te bieden zodat ook zij kunnen meedoen en meegenieten.

In 2008 bereikte de Stichting, in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC), een belangrijke mijlpaal met de opening van het Spieren voor Spieren Kindercentrum, dat zich volledig richt op diagnose, onderzoek, registratie en de behandeling van kinderen met een spierziekte.

In 2011 heeft Spieren voor Spieren een besluit genomen tot het oprichten van een expertisecentrum op het gebied van de spierziekte SMA (Spinale Spier Atrofie). SMA is een van de meeste voorkomende oorzaken van sterfte op kinderleeftijd. Door middel van het expertisecentrum dat in samenwerking met het UMC Utrecht wordt opgezet willen we nieuwe behandelmethoden ontwikkelen voor deze spierziekte en de eerste grote stap zetten in de behandeling hiervan.

Op deze website kunt u lezen hoe u kunt bijdragen, bijvoorbeeld door uw gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren. U leest meer over de doelstellingen, missie en visie van de Stichting, het Kindercentrum, de ambassadeurs en de (ex) topsporters. Ook is er informatie over de evenementen die de Stichting organiseert en de projecten die de Stichting steunt.

Help spierziekten de wereld uit!

De Stichting begeeft zich niet op het terrein van patiëntenbelangenbehartiging.
Dat is in handen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).

Spieren voor Spieren FSHD Expertise Centrum

Eind 2013 hebben we het Spieren voor Spieren FSHD Expertise Centrum opgericht. Kinderen verdienen de beste zorg die er op het moment voorhanden is. Door een expertisecentrum op te zetten kunnen we dit realiseren. De opzet van een Spieren voor Spieren FSHD Expertise Centrum past in het Europese en Nederlandse beleid om de ontwikkeling van expertisecentra te stimuleren. De Raad van de Europese Unie noemt expertisecentra als een speerpunt voor nationale plannen om de zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren. Al jaren vindt er wereldwijd en vooral ook in Nederland in toenemende mate onderzoek plaats naar FSHD. Nederland bevindt zich aan de top van kennis en ervaring op het gebied van FSHD. Echter, de FSHD patiënten in Nederland en ook daarbuiten hebben nog onvoldoende kunnen profiteren van de wetenschappelijke doorbraken. Vooral kinderen met FSHD hebben nog niet gedeeld in de wetenschappelijke vooruitgang.

Resultaten van Spieren voor Spieren

Spieren voor Spieren Kindercentrum
SMA Expertisecentrum
Wetenschappelijk Onderzoek
Hulpmiddelen